30 Settembre 2009

Appello per Sebastiano, bambino di tre anni affetto da atrofia muscolare spinale

Riceviamo e volentieri pubblichiamo:

Ruberemo solo due minuti alla Vostra attenzione :

Sebastiano è un bambino di tre anni che vive a Trieste, portatore di una delle più gravi malattie rare, la SMA 1 (Atrofia muscolare spinale, o malattia di Werdnig-Hoffman).

Nella SMA 1, il deficit è generalizzato e gravissimo. Il bambino giace immobile e anche la muscolatura respiratoria è compromessa, quasi sempre in modo così grave da risultare fatale entro il primo anno di vita, sebbene esistano rari casi – Sebastiano è uno di questi…. – che sopravvivono più a lungo. La vivacità dell’espressione del volto, e il livello intellettivo brillante, contrasta peraltro con questa globale immobilità.

Il papà e la mamma di Sebastiano si sono impegnati per lui, da quando è nato, a trovare ogni forma di ausilio per permettergli di superare tante fasi critiche e ricoveri ospedalieri, dando così anche forza e aiuto – con la loro esperienza, e con l’impegno diretto nelle associazioni di volontariato – ai bambini che hanno la stessa malattia, in Italia e all’estero, e ai loro genitori. Ora si avvicina per Sebastiano un momento importante: dovrà incominciare a uscire e vivere fuori di casa, andrà alla scuola dell’infanzia, come tutti gli altri bambini, ma saranno necessari per lui nuovi supporti alla vita quotidiana.

Vogliamo stare vicini a Sebastiano e alla sua famiglia – …ha tre fratellini, e la situazione economica è compromessa dalla cessazione del lavoro della madre… – con un nostro impegno preciso: raccogliere i fondi per l’acquisto di ausili fondamentali per garantire al bambino una migliore qualità di vita, in particolare una macchina della tosse portatile a batteria, strumento vitale per la disostruzione delle alte vie aeree, un mezzo di trasporto attrezzato per gli spostamenti fuori casa, ed eventuali altri supporti non garantiti dai presidi sanitari.

Chi volesse aiutare “Sasi” potrà farlo versando anche un piccolo contributo sul conto a lui dedicato:

Allianz Bank Financial Advisors S.p.A.

CIRCOLO ALLIANZ TRIESTE – PRO SEBASTIANO
IBAN : IT60 H035 8901 6000 1057 0392225

Vi informeremo quando – ne siamo certi, grazie a Voi – l’obiettivo sarà raggiunto. Le offerte che supereranno i preventivi di spesa – di cui abbiamo dettagliata informazione – saranno devolute – su indicazione della famiglia – ad altre famiglie di bambini portatori della stessa malattia che necessitano di analoghi aiuti.

Grazie a tutti

CIRCOLO ALLIANZ TRIESTE

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Un commento a Appello per Sebastiano, bambino di tre anni affetto da atrofia muscolare spinale

  1. Giusepiina ha detto:

    Grazie!sono la mamma di Sebastiano e vi ringrazio!

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