19 aprile 2016

Oggi il concerto di beneficenza #permanuel

el sunto Molti gli artisti locali che si esibiranno stasera in concerto per aiutare Manuel, affetto da SLA e che necessita di cure altrimenti insostenibili

Questa sera, martedì 19 aprile, alle ore 20.30 presso il teatro Silvio Pellico di via Ananian, si terrà un concerto di beneficenza per Manuel, affetto da 7 anni daSclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
L’ingresso è ovviamente a offerta libera, denaro che sarà utilizzato per pagare le costose cure.
Questi gli artisti che si esibiranno per dare una mano a Manuel:
Maxino, Flavio Furian, Les Babettes, Sardoni Barcolani Vivi, Cortex, Giuseppe Perrella, Nathan Maria Radovic, Raffaele Prestinenzi, Elisa Bombacigno, Stefano Schiraldi & band

Chi non potesse partecipare, può donare comunque il proprio contributo sul conto di Manuel Riccio Bergamas: IT 47 O 02008 02218 000100617725 oppure attraverso PayPal

La lettera aperta di Manuel:

Mi chiamo Manuel, sono un ragazzo di 28 anni. A 21 mi è stata diagnosticata la SLA, la sclerosi laterale amiotrofica. La malattia mi ha quasi totalmente immobilizzato, costretto tra letto e carrozzina. Per respirare meglio devo usare la ventilazione una ventina di ore al giorno. Per comunicare uso un computer, scrivo con gli occhi.

Nel corso del 2015, con l’aggravarsi delle mie condizioni, si sono incrementate le mie necessità di assistenza, rendendomi dipendente dalle altre persone 24 su 24. Le istituzioni ci sono e mi aiutano tanto: c’è lo Stato che mi dà la pensione, c’è la Regione con il Fondo SLA e c’è il Comune che mi dà la casa e paga le bollette. Anche il Terzo Settore mi aiuta: per esempio, c’è Azzurra Associazione Malattie Rare e Fondazione Prosolidar che grazie ad un progetto comune offrono alcuni terapisti, mentre la stessa Azzurra e l’AISLA mi danno anche un piccolo contributo economico. Numerose persone di buon cuore mi sostengono, come i ragazzi del Memorial Stefano Sibi Simoni, un altro lottatore malato di SLA purtroppo scomparso nel 2010, e la sua famiglia, i quali ogni anno mi devolvono il ricavato del loro concerto . Nonostante questi importanti aiuti da solo non ce la posso fare: i costi per gli operatori sfiorano infatti i 70 mila € all’anno, circa 5000 € al mese.

Dunque, per poter rimanere a casa e continuare a vivere una vita normale, studiare, scrivere e coltivare le mie relazioni d’amicizia ho bisogno del tuo aiuto, altrimenti rischio di finire ricoverato in una struttura, realtà che io reputo alienante.

Il tuo contributo è importante e fa la differenza, grazie di cuore!

Le attività che porto avanti:
Sono iscritto al corso di laurea triennale in discipline storiche e filosofiche.
Scrivo un libro intervista, di cui non anticipo ancora nulla.
Svolgo ricerche per conto mio.
Coltivo le amicizie che sono fiorite grazie alle mie esperienze e i miei numerosi viaggi.

COS’E’ LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.

Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia.

L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.

Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza , al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.

Pur essendo presenti aree in cui è stato riportato un eccesso di casi rispetto a quanto mediamente atteso non è associabile il presentarsi della malattia rispetto all’appartenenza ad un’area geografica determinata*.

Descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Charcot, nota a lungo come morbo di Lou Gherig, la stella del baseball statunitense che negli anni ’40 fu vittima di questa malattia.

In Italia è conosciuta dagli anni duemila per una particolare incidenza tra gli ex calciatori professionisti, tra i quali Gianluca Signorini (ex capitano del Genoa) e Stefano Borgonovo (attaccante della Fiorentina, del Milan e della Nazionale. A quest’ultimo è anche intitolata l’omonima fondazione, ora guidata dalla moglie Chantal, impegnata nel sostegno alla ricerca contro la SLA. Obbiettivo condiviso con la Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport, iniziativa di due ex nazionali come Gianluca Vialli e Massimo Mauro che da tempo si impegnano nella raccolta di fondi per la ricerca.

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