23 Dicembre 2013

Purché non se ne parli – Cosa (non) si dice su Stamina a Trieste?

Trieste è una città particolare, ci sono cose che succedono nel resto d’Italia o fuori dai confini provinciali, che qui non accadono, o meglio non vengono raccontate.

Uno dei casi evidenti di questi giorni sono le vicende legate alla Stamina Foundation. Tutti i giornali nazionali, tutte le testate online parlano delle vicende giudiziarie che vedono coinvolta la Fondazione ma a Trieste tutto questo non fa notizia, perlomeno sulla cronaca locale. Eppure le vicende Stamina coinvolgono direttamente Trieste perchè il braccio destro del Dottor Davide Vannoni, per essere precisi dottore in lettere, è Marino Andolina. Oltre a ciò  l’ospedale Burlo Garofolo è stato teatro di sperimentazioni poi bloccate perchè “il decorso clinico dei pazienti trattati non ha mostrato miglioramenti e non è risultato differente dalla storia naturale dei bambini con SMA” come si legge su “Neuromuscular Disease” di dicembre del 2012. Olte a ciò un comitato scientifico del Burlo, costituito ad hoc  “ha ritenuto che il trattamento potesse essere causa di effetti collaterali
(Fonte:  Corriere della Sera)

Il direttore sanitario del Burlo, dott. Dino Faraguna mantiene le distanze, rilascia pochissime dichiarazioni, si limita a sottolineare che dal primo agosto 2011 Andolina ha lasciato l’ospedale per prepensionamento. Non voglio addentrami ora in polemiche su efficacia o meno del trattamento e su questioni giudiziarie, non sono medico, neanche laureato in lettere, mi fido di un metodo chiamato “metodo scientifico” ed anche della magistratura.

Mi interessa capire però, tornando al punto iniziale perché a Trieste non se ne parli, sul maggior quotidiano locale.

Il Burlo abbiamo detto, ha preso le distanze, però forse non a qualcuno non piace che se ne parli. “I trattamenti con staminali erano effettuati il sabato e domenica quando davano meno dell’occhio” hanno accertato gli investigatori del NAS. La mamma di una bambina malata dichiara, alla associazione Luca Coscioni che, dopo aver versato 27.000 euro:
Passa un mese e arriva la fatidica telefonata: “La prima iniezione è pronta”. Denise e la sua mamma partono per Trieste al Burlo Garofolo, da Andolina: “È stato terribile. Abbiamo dovuto tenere mia figlia in tre, le hanno fatto una infusione spinale e una venosa, il tutto senza anestesia e in un luogo che sembrava di passaggio, certo non sterile”
(Fonte: Articolo su sito Associazione Luca Coscioni)

Certo la direzione del Burlo Garofolo ha preso le distanze, ma le cose sono successe, qualcuno vuole parlarne?

Viene da chiedersi poi se Marino Andolina sia intoccabile, se informare sia scandaloso. Certo, è consigliere comunale, è persona di grossi meriti per i suoi interventi umanitari in teatri di guerra, per avere per primo in Italia fatto, a Trieste, nel 1984 un trapianto di midollo osseo.
Vien da chiedersi se le opere meritorie possano, su un tema così delicato essere una cambiale in bianco.

Perchè questo silenzio? Perchè non informare su cosa accade a Torino e qui si informa da qualche tempo solo delle iniziative di assessori e del gruppo dell’ex sindaco Roberto Dipiazza per utilizzare nuovamente il metodo Stamina nel Friuli Venezia Giulia. Comunicato stampa gruppo del Consiglio Regionale

 

Nel resto d’Italia gli articoli parlano di Vannoni che vuole continuare ad utilizzare il suo metodo a Capoverde o negli Emirati Arabi, per inciso paesi senza trattato di estradizione con l’Italia, e qui si da spazio solo a politici che su Stamina cercano un po’ di gloria.

IL quotidiano di Trieste, “ città della scienza” non riesce a fare informazione completa? Ci sono fior di strutture e studiosi che potrebbero esprimere una opinione ed informare. La informazione che sta girando è sulla pagina di Facebook sulla quale il dottor Andolina inserisce analisi senza alcun contraddittorio.

Ci sono malati e famiglie di malati che vogliono una cura ed è necessario ascoltarli, ma ci sono magistrati e scienziati che dicono che questa cura non c’è, e che anzi è pericolosa. R famiglie che per questa cura si indebitano.

Perché non dare una informazione completa?

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29 commenti a Purché non se ne parli – Cosa (non) si dice su Stamina a Trieste?

  1. Avatar felixts

    I centri che offrono trattamenti con cellule staminali che non siano mai stati validati finiscono di solito per giocare al gatto e al topo con le istituzioni regolatrici, in qualsiasi paese del mondo. In Italia no, e un trattamento del genere adesso è approvato ufficialmente. Il Ministro della Salute Renato Balduzzi ha infatti decretato che una controversa terapia con cellule staminali sia portata avanti in 32 pazienti terminali, per lo più bambini, nonostante le cellule usate non siano lavorate secondo gli standard di sicurezza italiani. La storia è quella di una cura che non è mai stata dimostrata tale, né rigorosamente testata come si fa di solito con tutte le terapie, soprattutto quelle che possono essere pericolose. E queste parole sono l’inizio di un articolo apparso su Nature, una delle più prestigiose riviste di scienza nel mondo: il pezzo, che riporta testimonianze di esperti e ricercatori italiani, indica ciò che sta avvenendo in Italia come un vero paradosso.
    Il problema è che se la comunità accademica boccia il metodo, l’opinione pubblica è ormai convinta che questo possa essere la soluzione per numerose malattie degenerative.
    L’unico risultato ad oggi pubblicato sul metodo Stamina è uno studio dell’IRCCS materno infantile Burlo Garofolo di Trieste, uscito a ottobre sulle pagine di Neuromuscular Disorders , in cui il test su cinque bambini con atrofia muscolare spinale aveva portato gli autori a concludere che “il trattamento non aveva effetti sul corso della malattia”. In quel caso Davide Vannoni, lo psicologo dell’Università di Udine che ha inventato Stamina, aveva dichiarato come tali risultati dipendessero dal fatto che il cocktail di staminali usato non era correttamente formulato.
    Tuttavia, c’è da dire che lo stesso Vannoni non ha mai pubblicato dati e risultati della sua “terapia”, né i dettagli precisi di come questa viene somministrata. Un atteggiamento che va contro le basi stesse del metodo scientifico che dai tempi di Galileo prevede che la scienza debba fornire risultati condivisibili e soprattutto verificabili. In più, durante i controlli disposti dal procuratore torinese Raffaele Guariniello e, in seguito, dell’Aifa, più volte i laboratori di Stamina sono stati redarguiti (e talvolta anche chiusi), per le condizioni di lavoro non appropriate: mancanza di protocolli di lavoro o di follow-up, inadeguatezza delle informazioni etiche, assenza di standard di sicurezza che garantissero preparazioni incontaminate.

    Per quanto mi riguarda di questo metodo e di questi stregoni meno se ne parla e meglio è

  2. Avatar giorgio (no events)

    Non sono un addetto ai lavori, ma mi fa piacere che si parli del tema per fare chiarezza.
    Se l’opinione pubblica è convinta che il metodo sia la soluzione del problema mentre la comunità accademica lo boccia senza appello, è evidente che manca comunicazione: più se ne parla, meglio è.

  3. Avatar hobo

    si’, bisogna parlarne. questa omerta’ non fa bene a nessuno. e poi sarebbe bene che a partire da questo caso si aprisse un dibattito sulle leggi medievali che in italia impediscono la ricerca sulle staminali:

    http://www.treccani.it/enciclopedia/percorsi/scienze_naturali_e_matematiche/cellula_staminale.html/

    sono queste leggi che producono come corollario le aspettative altrettanto medievali nei confronti di una terapia che nell’immaginario diventa miracolosa, proprio perche’ misteriosa e proibita.

  4. Avatar Stefano

    io spero solo che quello che stabiliscono sia la verità e non un qualcosa per far contente le case farmaceutiche e togliere cosi di mezzo un “rivale” scomodo…
    cosa che non mi stupirebbe affatto visto il mercato miliardario del farmaco ….

    speriamo che l’essere umano e la sua salute, per una volta, vengano messi sopra a tutto…

  5. Avatar Fiora

    @2 felixts
    leggevo l’articolo che hai postato su Vannoni che ci marcia alla grande sull’equivoco della specificità del suo titolo accademico e sul fattore autosuggestione correlato a Stamina e mi veniva in mente Padre Pio, le stimmate,i miracoli lo scetticismo di padre Gemelli
    ecc ecc. non me ne voglia Iddio, manco Vannoni e manco la buonanima di Padre Pio intorno alla cui persona hanno ruotato e tuttora ruotano un sacco di soldi!

  6. Avatar Fiora

    …e pensavo pure al siero del dott Di Bella per la cura dei tumori mi pare ricavato dalle capre.
    Un flop,ohimé, ma almeno non risulta che il compianto DiBella si fosse fatto la Porsche!

  7. Avatar Fiora

    ..ma poi c’è il capitolo Andolina.
    Come dice bene Fulvio Rogantin :”è persona di grossi meriti per i suoi interventi umanitari in teatri di guerra, per avere per primo in Italia fatto, a Trieste, nel 1984 un trapianto di midollo osseo.” persona che mi è sempre apparsa davvero al disopra di qualsiasi speculazione personale…
    Ecco, forse è per la presenza di Andolina, la cui professionalità e buon nome non sono un fungo nato in nottata, che a Trieste ci si può finora essere prudenzialmente riservati di esprimersi su Stamina.

  8. Avatar ufo

    Aah – che gran cosa il progresso.

    Negli anni sessanta c’era una terapia chiamata siero Bonifacio, fatta con feci e urina di capre macellate (vedi Wikipedia). Guariva dal cancro, dicevano i fans. O meglio, lo avrebbe guarito – se i pazienti fossero sopravissuti: perché una volta che ci si è messi a contare i vivi e i morti, ne è venuto fuori che i pazienti curati con l’intruglio morivano più velocemente di quelli non curati. Risposta dello scopritore del miracolo: hanno sperimentato nel modo sbagliato. Risposta ovviamente datata dopo la sperimentazione – prima il metodo concordato gli andava bene.

    Negli anni novanta c’era una terapia chiamata metodo Di Bella, fatta con somatostatina, retinoidi e vitamine, che in confronto alla merda di caprone suona come un miglioramento (vedi ancora Wikiperia). Guariva dal cancro, dicevano i fans. O meglio, lo avrebbe guarito – se i pazienti fossero sopravissuti: perché una volta che ci si è messi a contare i vivi e i morti, ne è venuto fuori che i pazienti curati con l’intruglio morivano più velocemente di quelli non curati. Risposta dello scopritore del miracolo: hanno sperimentato nel modo sbagliato. Risposta ovviamente datata dopo la sperimentazione – prima il metodo concordato gli andava bene.

    Oggi c’èe una terapia chiamata metodo Stamina, a base di cellule staminali – consultare l’enciclopedia per i dettagli, ma suona ancora meglio. Guarisce da qualcosa, dicono i fans. O meglio, lo guarirebbe – se i pazienti fossero sopravissuti: perché una volta che ci si è messi a misurare i vivi e i morti, ne è venuto fuori che i pazienti curati con l’intruglio morivano più velocemente di quelli non curati. Risposta dello scopritore del miracolo: hanno sperimentato nel modo sbagliato. Risposta ovviamente datata dopo la sperimentazione – prima il metodo concordato gli andava bene.

    In questa ruota karmica di miracoli periodici c’è però un miglioramento innegabile. Dopo anni di polemiche e di assalti liberatori e altisonanti prese di posizione non si fa più esperimenti preliminari con animali. L’intruglio di code di rospo ed ali di pipistrello viene prima testato su colture in provetta, e se solo riesce a non squagliare la plastica delle provette e non far prendere fuoco al laboratorio sui passa direttamente all’iniettare la stregoneria di turno ai bambini. Gran bella cosa il progresso, nevvero?

    Gia che siamo in argomento io avrei scoperto una cura per imbecillità, a base di distillato di residui della vendemmia. Funziona alla grande, parola del sottoscritto [citation needed]. Sperimentazione libera – e se non funziona è perché avete risparmiato sulle dosi, basta aumentare. Credete che i nostri parlamentari siano interessati?

  9. Avatar Fulvio Rogantin

    Non mi pare positivo che non si diano notizie, non mi pare significhi “essere riservati”, ma piuttosto che qualcuno chiede non siano date.
    Perché il Piccolo non approfondisce? E’ irresponsabile nei confronti dei malati.

  10. Avatar Fiora

    @9
    Grazie Ufomio per la quadratura dei taumaturgi nel senso che la alzhisottoscritta aveva mescolato il…prodotto 😉 di Bonifacio col siero di Di Bella.
    Fis’ci per fiaschi come dir. Bon indiferente el senso no cambia…passando beninteso per padrepio, che ghe tegno!
    E di fiaschi argomentando sono approdata al tuo protocollo terapeutico dell’imbecillità

  11. Avatar Fiora

    @10
    il mio accenno alla (per così dire) riservatezza (se ti garba metto omertà senza problemi) era una chiave personale di lettura che non implicava affatto approvazione.
    Per me “non ci son santi né eroi”…soprattutto se ne va della salute!

  12. Avatar agapanthi blue

    ….quindi dopo quasi un anno, si puo’ dire che Travaglio al Rossetti avesse. ragione dicendo che il metodo Mir-andolina.(sostenuto da) era una. bufala???……..con. rispetto per la bufala che almeno ci permette di. produrre una mozzarella mir- acolosa per il palato.
    Grazie a Fulvio e alla redazione pet aver riaperto il dibato a livello locale, riportandolo sul tema centrale che e’ la salute dei malati e il loro diritto a veicolare le speranze in. un metodo lungo e impervio come quello scientifico e non nei confronti.di millantatori(vannoni) che , mettiamola cosi’, non si fanno scrupoliad utilizzare anche l’immagine e la buona fede di iillustri personaggi. del calibro di Andolina. (che xo’ non e’ dio!!)

  13. Avatar agapanthi blue

    ….quindi dopo quasi un anno, si puo’ dire che Travaglio al Rossetti avesse. ragione dicendo che il metodo Mir-andolina.(sostenuto da) era una. bufala???……..con. rispetto per la bufala che almeno ci permette di. produrre una mozzarella mir- acolosa per il palato.
    Grazie a Fulvio e alla redazione pet aver riaperto il dibato a livello locale, riportandolo sul tema centrale che e’ la salute dei malati e il loro diritto a veicolare le speranze in. un metodo lungo e impervio come quello scientifico e non nei confronti.di millantatori(vannoni) che , mettiamola cosi’, non si fanno scrupoliad utilizzare anche l’immagine e la buona fede di iillustri personaggi. del calibro di Andolina. (che xo’ non e’ dio!!)

  14. Avatar Fulvio Rogantin

    @Flora: ti ringrazio per aver dato la chiave di lettura che ne ho dato, di omertà si tratta, come dice agapanthi, a causa della immagine.

  15. Avatar hobo

    che avesse torto o ragione, travaglio e’ un altro di quelli che si atteggiano a guru, come anche il suo amico beppe grillo… que se vayan todos.

  16. Avatar agapanthi bluel

    La citazione a Travaglio non e’ un ipse dixit ma semplicemente un’osservazione sul fatto che Febbraio la questione sulla validita’ o meno di questo “metodo” era gia’ evidente con un minimo di informazione da parte di chiunque, con un minimo di buon senso, prescindendo dal guru. La lettura che se ne fece allora fu esclusivamente politica.

  17. Avatar sara

    #Fulvio Rogantin, condivido in pieno che è giusto parlarne, meno il tuo “mi fido di un metodo chiamato ‘metodo scientifico’ e della magistratura” perchè mi sembrano fideismi simili a quello di chi si fida del metodo stamina a prescindere. Il ‘metodo scientifico’ si basa sulla fallibilità dei suoi risultati che infatti cambiano nel tempo e spesso attorno all’esito di quei risultati girano parecchi interssi. Nel caso della magistratura la cosiddetta “verità giudiziaria” non è la verità e spesso poi si scopre che era un “errore giudiziario” e poi mi pare veramente dura fidarsi a prescindere dei magistrati in Italia dove sono onnipotenti e non pagano per gli errori anche più madornali.
    E’ giusto, parliamone, ma direi senza fideismi di nessun tipo. Da parte mia per ora ascolto perchè ne so poco.

    #aghanthi blu, Travaglio non è che aveva ragione, è che dà ragione al PM a prescindere e per il principio del sospettoper lui chiunque è messo sotto accusa da un PM è marchiato a fuoco e deve ritirarsi dalla vita politica per quella decina-ventina d’anni che può durare un processo in Italia e deve ritirarsi anche se è una persona specchiata come Andolina. In una democrazia non sono i PM a decidere le esclusioni dalle liste elettorali, ma i partiti e poi gli elettori giudicano. Travaglio, no grazie!

  18. Avatar agapanthi blue

    Il riferimento a Travaglio non è un Ipse Dixit in difesa del giornalista in questione, guru o non guru che si voglia considerare. L’accento è da mettersi sul fatto che quasi un anno fa una persona qualunque con un briciolo d’informazione in più avrebbe potuto farsi un’idea più chiara dell’imbroglio che si stava perpetrando (e continua) a danno di quei malati che tanto difesi nei fatti non sono stati e che ora si trovano a dover affrontare la doppia frustrazione di malattie più o meno incurabili e del ritrovarsi punto e a capo se non peggio. Una lettura delle parole di Travaglio, allora, non solo di matrice politica ma contenutistica avrebbe,forse, agevolato una discussione dialettica più mirata sulla “cura” e certamente sarebbe stata più utile a tutti visto che le malattie non guardano in faccia a nessuno.

  19. Avatar Giampaolo Lonzar

    @@@@@ STAMINA :

    Ma il WHO ha preso posizione su questo ???

    Io non ho trovato n ulla .

  20. Avatar hobo

    @17 il fatto e’ che di queste cose in italia non si puo’ parlare perche’ e’ argomento tabu’. per cui, alla fine, al proibizionismo di stampo clericale sulla ricerca nel campo delle staminali, invece che il discorso scientifico si contrappone la superstizione popolare. travaglio, essendo tra coloro che hanno contribuito a creare questo clima – col suo feticismo della legge in generale, e a prescindere – non e’ propriamente la persona piu’ adatta a lanciare il dibattito su questo (e su molti altri) argomenti.

  21. Avatar giorgio (no events)

    La faccenda ha dimostrato i guru non esistono.

  22. Avatar agapanthi blue

    @19 capisco quel che intendi parlando delle incursioni clericali in ambiti che non dovrebbero competergli, e sono talmente allergica ai guru che ho smesso anche di andare a yoga 🙂 ma qui la superstizione popolare che imputi anche alla penna travagliesca non centra nulla. In realtà ci sono delle responsabilità ben precise di un personaggio ben preciso che abusa del dolore e delle tasche di malati e spero che in un futuro prossimo si possa parlare di responsabilità civili e penali ben precise a suo carico. Sinceramente che ne parli Travaglio o Cicciolina poco m’importa pur che se ne parli, no?
    Buon Natale

  23. Avatar Fiora

    il cammino della scienza è costellato da geni incompresi …
    Mi viene in mente Ignaz Philippe Semmelweiss che scoprì come la febbre puerperale che si portava via tante puerpere si poteva sconfiggere… lavandosi le mani, anziché lavandosene le mani!
    Il poveretto fu come noto osteggiato e sbeffeggiato,morì in miseria ed a posteriori si scoprì che aveva ragione.
    Ma era un medico,lui! non chiese mai soldi,lui! e promosse il semplice uso dell’acqua e sapone,lui!

  24. Avatar Paolo Geri

    Non entro nel merito della validità o meno del metodo Stamina nè nelle varie sentenze del Tar favorevoli o contrarie a questa cura. Ognuno può avere legittimamente la sua opinione al proposito. D’ altronde la vicenda è in divenire continuo.

    Mi attengo al tema dell’ articolo e cioè “perchè a Trieste non se ne parla”. Proprio non mi sembra sia così. Domenica 22 dicembre “Il Piccolo” ha dedicato l’ intera pagina 6 (“Attualità”) alla vicenda di Stamina in tre articoli uno dei quali riporta ampie dichiarazioni di Marino Andolina, frasi quasi tutte virgolettate e che suppongo di conseguenza frutto di un’ intervista. Alcune settimane fa si è svolta alla Casa del Popolo di Ponziana una affollatissima assemblea sul tema tenuta da Andolina stesso di cui peraltro gli organi di informazione triestini non hanno dato notizia nè in sede di presentazione nè in sede di resoconto.
    Andolina è fra l’ altro presente quotidianamente sul suo profilo Facebook.

    Mi pare che quindi a Trieste se “ne parli”. Se invece per “parlarne” si intende altro cioè che non vi sono state iniziative o prese di posizione “ufficiali” di istituzioni o di organizzazioni pro o contro (da quali soggetti dovessero poi provenire mi piacerebbe capire !) mi sembra una cosa del tutto logica e aggiungo anche corretta.

  25. Avatar Fulvio Rogantin

    Penso che il contenuto dell’articolo spieghi cosa significa il titolo, sintetico.
    Nei giorni in cui in tutti i giornali si parla delle iniziative della magistratura, vengono pubblicate testimonianze, ecc. , il Piccolo non ne parla ed intervista Andolina.
    Non mi apre che il profilo facebook di andolina possa essere annoverato nella informazione, e neanche una assemblea tenuta in una sede vicina politicamente ad Andolina.

    Credo sarebbe doveroso anche informare d’altro e, ripeto, a Trieste ci sarebbe l’occasione per farlo.

  26. Avatar Paolo Geri

    #26. Fulvio Rogantin

    Ma lei ha visto la pagina de “Il Piccolo” che cito ?! Contiene un articolo di fondo a mezza pagina che riprende le tematiche generali (e le polemiche, inchieste della magistratura comprese) sul metodo Stamina, un intervista sul metodo Stamina ad un esponente radicale e solo in fondo l’ intervista ad Andolina che occupa solo circa un quinto di pagina.

    Quanto poi ai profili Facebook è questione di punti di vista. Oggi l’ informazione (in particolare quella non ufficiale e alternativa) utilizza quello strumento. E vale più un “tweet” che un’ intervista.

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