8 maggio 2011

Il progetto “Quattro Passi” continua il suo cammino

Grazie al sostegno della Fondazione CRTrieste, prosegue il progetto “Quattro Passi” di Azzurra – Associazione Malattie Rare ONLUS, che offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di un infermiere professionista a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a se stessa.

L’iniziativa “Quattro Passi”, nata nel 2005, è stata presentata la mattina del 6 maggio 2011 da Renzo Piccini, Vicepresidente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione CRTrieste e da Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra nel corso di un incontro con la stampa.

Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per gestire esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessità di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di “terapia intensiva”. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari, nonché rapportarsi costantemente con insegnanti, educatori, ecc… Tutto questo comporta molta fatica, a causa del continuo confronto con la sofferenza, nella speranza di una terapia futura (che raramente arriva), con l’impotenza di fronte ad una prognosi infausta, trattandosi spesso di malattie degenerative, di origine prevalentemente genetica, con un’incidenza complessiva di circa 1:1.000 nati. In questo contesto, il rapporto tra i genitori lentamente si annulla, mancando il tempo sia per il dialogo relativamente a temi e problematiche diversi da quelli connessi alla “salute del bambino”, sia per svolgere le normali attività di coppia come fare una passeggiata.

Nel corso della sua attività, l’associazione Azzurra ha rilevato che le Istituzioni generalmente si concentrano con interventi volti a dare benessere al bambino, senza curarsi della situazione familiare circostante. E’ nato così il progetto “Quattro Passi”, per consentire ai genitori di avere del tempo, circa 4 ore a settimana, con due principali obiettivi: offrire alla coppia la possibilità di poter svolgere i normali compiti quotidiani, quali fare la spesa, e darle l’opportunità di dedicare un po’ di tempo a se stessa, per staccarsi dal contesto familiare, riappropriarsi degli interessi comuni e fare “quattro passi”, grazie al supporto di una figura professionale che si prende cura del bambino durante la loro assenza.

L’associazione Azzurra ha costruito questo progetto, come pure tutte le sue attività, partendo dal presupposto che c’è ancora “molto da fare” per i bambini colpiti da malattie rare, e che se una famiglia può contare su un supporto concreto e mirato alle proprie necessità, riesce a trovare più facilmente un giusto equilibrio per offrire ai propri figli una vita serena e dignitosa. Il Progetto si è evoluto nel corso degli anni ed ora, a sei anni dall’attivazione, ha la peculiarità di essere divenuto un vero e proprio servizio, ossia un’attività basilare per Azzurra – Associazione Malattie Rare e per i suoi assistiti. Anche quest’anno la Fondazione CRTrieste ha inteso confermare il sostegno all’iniziativa, con un contributo che permetterà di implementare ulteriormente il servizio.

Lo scorso anno l’iniziativa è stata completamente sfruttata, soddisfacendo le richieste pervenute all’Associazione, con grande gradimento da parte delle famiglie e grande orgoglio da parte della Fondazione CRTrieste. Proprio per questi motivi la Fondazione, anche per quest’anno, ha deciso di sostenere il progetto, rendendone possibile la prosecuzione e l’ampliamento. Quando “Quattro Passi” è nato le famiglie coinvolte erano sei, via via la richiesta è aumentata arrivando oggi a 18 famiglie assistite, 4 infermieri professionisti, 3 operatori socio-sanitari, 2 operatori socio-educativi e da 4 a 6 ore di sostegno alla settimana assicurate alle famiglie.

Grazie al sostegno della Fondazione e al 5 X 1000 che in molti hanno devoluto ad Azzurra è stato possibile implementare ulteriormente il progetto mettendo a disposizione delle famiglie il sostegno e la professionalità di una psicologa.

Oltre a questo – afferma Alfredo Sidari, Presidente di Azzurrastiamo continuando ad aiutare una famiglia in seria difficoltà. A causa della malattia del bambino hanno entrambi perso il lavoro. L’intervento in questo senso sta a dimostrare come l’attività svolta da Azzurra non si limita solo all’ambito infermieristico, ma diventa un vero e proprio servizio socio-assistenziale, unico nel suo genere”.

Il contributo della Fondazione rientra nell’ambito delle attività che l’Ente svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati e le loro famiglie, al fine di farli vivere più serenamente e consentire loro di avere nuove opportunità per superare le loro difficoltà. “La Fondazione riconosce la valenza dell’attività svolta dall’Associazione e anche quest’anno, per il quinto anno, ha inteso confermarle il proprio sostegno” afferma Renzo Piccini, Vicepresidente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione CRTrieste.

La vita di una famiglia che vive la situazione di grave disabilità di un proprio congiunto risulta, infatti, molto impegnativa sia dal punto di vista fisico che psicologico: porta infatti al quasi totale annullamento degli interessi della coppia e in generale dei caregivers, mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie assistenziali continue sia durante il giorno che durante la notte. In questo contesto i familiari si improvvisano medici, infermieri, educatori e assistenti sociali, lo stress che da ciò deriva li porta ad escludere dalla propria vita tutte quelle attività che normalmente si vivono in una famiglia.

Le famiglie hanno risposto con grande entusiasmo all’iniziativa, condividendone appieno le finalità e traendo dal Servizio un recupero delle proprie abitudini e dei propri svaghi da tempo perduti o quanto meno compromessi. Gli operatori, entrando in punta di piedi nelle case e nella vita familiare, hanno costruito un rapporto di fiducia e di stima che nel tempo è risultato prezioso, non solo per l’opportunità offerta alle famiglie, ma anche per l’umanità con cui hanno affrontano ogni giorno la loro missione.

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